Am pregătit câteva întrebări ale căror răspunsuri sunt o sursă valoroasă de informație pentru persoane care trec prin experiențe similare, pentru aparținători, pentru prieteni și pentru specialiștii care lucrează în această direcție.
Sunt Mihaela Iftode, locuiesc în Iași și am 45 de ani, sunt supraviețuitoarea unui AVC
La momentul AVC-ului eram medic specialist și, în același timp și medic rezident într-o a doua specialitate (care mă consuma extrem de mult). Aveam 42 de ani, aveam o tensiune oscilantă, în majoritatea timpului la valori normale dar cu pusee de tensiune din ce in ce mai frecvente la stres și oboseală (stres și oboseală care ajunseseră cvasipermanente). Nu urmam un tratament (o foarte mare greșeală, mai ales că fiind medic știam care puteau fi urmările !!!). Îmi era teama că ajunsă la cardiolog, îmi va spune: "Ia să vedem, de ce ai tu hipertensiune la 42 de ani? A! Te-ai înhămat la prea multe. Păi mai scoate, fetiță, din ele dacă simți că nu faci față!" Iar eu nu voiam să mai "scot din ele". Consider că stresul din ultimii 5 ani de la cel de-al doilea job și nemulțumirile din plan personal (trecusem printr-un divorț care mă marcase) toate cumulate au dus la acele pusee de hipertensiune si, in final, la producerea AVC-ului. Adoptasem și un stil de viață nesănătos: dormeam extrem de puțin, mâncam rar mâncare gătită în casă și nu făceam sport ( pentru ultimele două nu mai aveam timp și energie).
Cu 2 zile înainte de AVC m-am supărat îngrozitor la job (partea si mai proastă este ca fusese un motiv pueril, era ceva minor dar care s-a suprapus peste alte nemulțumiri) și, ajunsă acasă de la muncă am plâns până am adormit. Iar în a treia zi s-a produs un AVC hemoragic (probabil avusesem pusee de tensiune care au "rupt " vasul de sânge și s-a produs o hemoragie intracerebrală importantă). În ziua respectivă îmi luasem liber, am rezolvat diverse lucruri în oraș iar la prânz, la întoarcere acasă, m-am simțit dintr-o dată extrem de obosită, am vrut să mă culc jumătate de oră, deși nu obișnuiam să fac asta in timpul zilei și am căzut lângă pat, (probabil atunci mi-a cedat partea stângă). Presupun că am fost inconștientă circa 30 de minute. Ulterior am fost găsită de fratele meu care si-a dat seama că am avut un AVC - partea mea stânga era paralizată, mă bâlbâiam foarte tare, gura era strâmbă. A chemat salvarea și am ajuns la spital, dar destul de târziu - în cazul avc-ului hemoragic trebuie intervenit chiar mai repede decât în cazul celui ischemic unde există o fereastra terapeutică de cca 4 ore.
Norocul meu a fost că în acea zi fratele meu era acasă și a intervenit, altfel nu aș fi supraviețuit!
În cazul meu, hemoragia a fost într-o zonă profundă, nu putea fi controlată și nu am avut indicație chirurgicală. Medicii m-au stabilizat destul de greu, sângerarea continua, iar deficitul se accentua! După cum au comunicat medicii, starea mea era mediocră și ar fi fost o minune daca aș mai fi vorbit vreodată. Hematomul continua să crească și să deplaseze structurile intracerebrale. Totuși, Dumnezeu a lucrat prin oameni, prin medici, care m-au stabilizat și, după 2 săptămâni petrecute la neurochirurgie m-au transferat la Recuperare unde a început un foarte lung drum de refacere. Era abia începutul, nu aveam nicio idee ce mă aștepta.
Perioada din spital a fost îngrozitoare, deși medicii chiar s-au străduit să mă repartizeze în ce aveau mai ok ca salon. Începând de la mâncarea proastă, aglomerație, căldură, saltele care miroseau a urină, faptul că dintr-un adult perfect funcțional ajunsesem imobilizată, în pampers, fără posibilitatea de a face duș, de a mă ocupa de igiena personală.
În primele două săptămâni nu am reușit să conving pe nimeni să mă ajute să mă spăl pe dinți, nu era nevoie decât să îmi aducă două pahare de unică folosință, unul cu apă și celălalt gol, deoarece, fiind dreptace, iar paralizia fiind pe stânga, aș fi reușit să mă spăl! Dar infirmierele, deși păreau într-un du-te-vino continuu, nu mai reușeau să ajungă și la mine. Probabil a contat și faptul că aveam nevoie să fiu sprijinită pentru a sta in șezut (am reușit să fac asta singură abia după o lună). In ziua transferului pe secția de Recuperare am rugat-o pe doamna doctor să vorbească cu infirmierele pentru a fi ajutată să mă spăl pe dinți. Infirmiera a încuviințat spunand: „Da, că totuși e tânără”. Doamna dr. a intervenit și a spus: ”Nu că e tânără, este OM, în primul rând!” Mi-au dat lacrimile și nu știam cum să-i mulțumesc pentru această intervenție.
Pe secția de recuperare, unele paciente mă ajutau la spălat, îmi aduceau mâncarea din frigiderul din salon, etc. Infirmierele, în majoritatea lor, încercau să fie ok, dar de fiecare dată le strecuram câte 10 lei pentru a fi sigură că nu sunt lăsată cu orele în pampersii care trebuiau schimbați. Una dintre ele a spus să nu mai strig după ele pentru că vor veni ele la 2 ore să verifice. Alta a zis să nu mai strig pentru că sunt lângă camera medicilor.
Am sentimente amestecate față de ele: unele erau drăguțe chiar foarte ok, dar altele parcă jubilau și nu mișcau dacă nu primeau ceva, uneori nu mișcau nici după... Dar, repet, nu toate. Nu aș putea să le bag pe toate în aceeași oală. În plus, am văzut cat de solicitantă este munca lor, mai ales pe secția de neuro. Și acum îmi amintesc de doamna Dana care venea să îmi prindă părul înainte de ședintele de kinetoterapie. Erau și doamne sufletiste, la apariția cărora parca se lumina salonul. Dar erau și altele...despre care nu vreau să-mi amintesc și nici să vorbesc.
La spital, la ședințele de kinetoterapie, resimțeam un amestec de deznădejde cruntă dar și un licăr de speranță. Îmi aduc aminte că, odată, aproape m-a luat o criza de plâns isteric (un început de plâns, căci niciodată nu reușeam să rup blocajul și să mă descarc). În timp ce kinetoterapeuta îmi mișca brațul și îmi spunea să opun rezistență, am întrebat-o dacă simte mișcare în mâna mea căci eu, deși aveam senzația că mișc membrul superior, realizam că mișcarea de fapt o făcea ea. Atunci m-a cuprins disperarea căci am avut unul din momentele în care chiar am crezut că nu voi recupera membrul superior, mai ales că unul dintre medici a spus că mersul mi-l garantează dar mâna nu, și m-a sfătuit să mă gândesc că îmi voi putea păstra doar prima specialitate medicală nu și a doua (în care era nevoie și mai mare de o bună funcționalitate a mâinii).
Ședințele de kineto din spital erau scurte - atunci simțeam și acum știu sigur că era necesar mult mai mult! Dar kinetoterapeuții erau depășiți numeric de pacienți, totuși i-am simțit umani și empatici. Deși era foarte greu, abia așteptam ședintele. Îmi amintesc cât de greu mi-a fost când m-au ridicat din scaunul rulant și m-au pus să stau în picioare în fața spalierului. Mi-a fost atât de rău încât am crezut ca voi vomita acolo (un amestec crunt de slăbiciune, amețeala și greață). Și kinetoterapeutul care îmi spunea: „Sunt aici, în spatele tău, hai, mai rezistă puțin!„
Asta m-a ajutat să prelungesc zilnic timpul de stat în picioare. La finalul ședinței primeam bonus încă o repriză. Finalul era la bicicleta staționară unde era necesar să-mi prindă talpa în benzi pentru a nu aluneca de pe pedală. Pedalam și mă uitam cum genunchiul meu stâng se ciocnea de cel drept, neavând aproape niciun control asupra lui. Ulterior a fost mersul între bare paralele. Apoi pe coridor, susținută de doi kinetoterapeuți. Ajungeam în salon lac de transpirație... și eu, și ei.
Comunicarea cu medicii... cu unii a fost de-a dreptul laconică: mi s-a comunicat că am avut un AVC hemoragic grav, mi s-a spus că nu am indicație chirurgicală și cam atât. Mi s-a explicat extrem de puțin în ce constă recuperarea.
Cu alții, comunicarea a fost mai bună, deși mi-aș fi dorit mai multe lămuriri (presupun că fiind încă într-o stare gravă, nici ei nu se puteau pronunța). Ulterior, după ce am citit mult despre această patologie și după ce mi-am văzut biletele de externare, am înțeles că fusese un hemoragic foarte grav, nu aveau ce garanții să-mi dea, dar m-aș fi bucurat dacă mi-ar fi spus mai multe despre ce am de făcut, deja depresia începea să-și arate colții. Un kinetoterapeut îmi spusese deja să-mi scot din cap că voi mai putea face vreodată ceea ce făceam înainte; poate că el fusese bine intenționat, dar abordarea abruptă m-a destabilizat temporar.
Din păcate sunt atât de mulți pacienți cu AVC și alte patologii grave, încât medicii nu au timp real să discute pe îndelete cu fiecare.
S-au mobilizat însă să mă ajute cu transferul de la o secție la alta pentru a începe recuperarea cât mai repede - lucru pentru care le sunt foarte recunoscătoare!! Am reușit astfel să stau circa o lună jumătate în spital. Deși condițiile erau aproape crunte, așa cum am povestit deja, îmi doream să pot rămâne cât mai mult, deoarece ajunsă acasă nu știam ce e de făcut și cum mă voi descurca. Îmi dădeam seama că va fi nevoie de o perioadă lungă de recuperare, dar nu mă îndruma nimeni, nu mă consilia nimeni legat de cum să încep și ce să fac, iar eu simțeam că orbecăi. Prin alți pacienți aflați la recuperare am aflat multe lucruri legat de kinetoterapie, de anexa 31C prin care mi se decontau niște servicii, puține, dar acea decontare a mai ușurat din povara financiară.
Categoric aș fi avut nevoie de mult mai multe informații la început!
M-am externat după o lună jumătate și am ajuns acasă în scaun rulant și pampers. Când am ajuns și i-am văzut pe părinții mei am izbucnit în plâns - era prima dată când plângeam de când făcusem AVC-ul, dar nici de această dată nu am reușit să plâng, să mă descătușez total. Chiar dacă eram copleșită de tristețe și deznădăjduită, nu reușeam să plâng, să mă descarc.
Printr-un mare efort din acea zi nu am mai folosit pampersul deși asta presupunea să fiu ajutată să ajung la baie ori de câte ori era necesar, pentru că încă nu reușeam să merg folosind bastonul. A urmat un an întreg în care kinetoterapeutul venea zilnic luni-vineri, cu sesiuni chinuitoare, de cele mai multe ori când încercam să execut exercițiile mă simțeam de parcă trebuia sa mut munții cu puterea minții. Din fericire kinetoterapeutul a reușit să mă facă să mă mobilizez, să trag de mine într-un ritm infernal, iar după ce pleca el, mă odihneam puțin și începeam din nou să fac exercițiile pe care mi le dăduse ca temă.
Când am început să înregistrez primele progrese am simțit că începe să-mi vină inima la loc!! Am început să merg (un mers ciudat și chinuit, cu mama în spatele meu, ținându-mă de poalele tricoului). Porneam din camera mea – hol – dormitor și înapoi. Asta însemna o tură. Mă așezam pe scaun, stăteam câteva minute și porneam să fac încă o tură, și tot așa până făceam 25, apoi, zilele următoare creșteam progresiv. Ulterior nu a mai fost nevoie sa fiu secondată de cineva, eu doar "trâmbițam" 25 de ture! 30 de ture, etc. - Pentru că simțeam nevoia să îmi fie apreciat efortul și să fiu încurajată și aplaudată.
Apoi am ieșit "să fac scări". Aceasta a fost o provocare deoarece mi-a fost teama că mă voi dezechilibra și voi cădea și nici nu aveam o rezistență bună la efort. Ba chiar i-am spus kinetoterapeutului: ”Ești nebun! Vrei sa urc un etaj?!!” Mi-a zis: ”Azi va fi unul și, daca mă enervezi, încă de azi vor fi mai multe!!”. Am ieșit zilnic să fac etaje, inițial cu tata, pentru că nu reușeam să pun piciorul corect pe treaptă și, de câteva ori, a existat riscul să mă duc de-a berbeleacul pe scări. După un timp am ieșit totuși singură, pentru că îmi era milă de tata, la un moment dat, antebrațul meu era lipit de pieptul lui și, la etajul 10, am simțit cum ii bătea inima ca la un pui de vrabie din cauza efortului. Atunci am hotărât să urc singură!
Ajunsesem la un moment dat să urc și să cobor 40 de etaje pe zi, folosindu-mă de balustradă. Urcam și coboram 13 etaje, intram în casă și mă așezam 5 minute și porneam din nou până făceam 40 de etaje.
Apoi am ieșit la plimbări cu tatăl meu, sprijinindu-mă de brațul lui, făceam câte 10 km în fiecare seară. Din păcate am exagerat din dorința de a mă recupera cât mai repede și am agravat niște probleme: o hiperextensie de genunchi și un mers foarte cosit. Mi se băgase în cap că recuperarea se oprește după primul an.
La un moment dat, pentru că simțeam că nu mai înregistrez progrese, după îndelungi căutări am schimbat terapeutul, am început să merg la o clinică - deși îmi era mai dificil să plec de acasă pentru ședințele de kineto, ar fi fost mult mai comod să aștept să vină kinetoterapeutul acasă. Dar faptul că am făcut această schimbare s-a dovedit a fi un lucru foarte bun, am ajuns la cineva foarte bine pregătit, care a schimbat abordarea și tehnica și am reușit din nou să fac progrese, eu le-aș spune remarcabile: am corectat mersul cosit și hiperextensia de genunchi și am început să am progrese considerabile și în ceea ce privește recuperarea membrului superior unde nu mi se dăduse aproape nicio șansă inițial.
Legat de stadiile în recuperarea post AVC, mă voi pronunța doar în funcție de cazul meu deoarece sunt aspecte care diferă mult în funcție de localizarea avc și mulți alți factori.
Dar ceea ce cred că ar fi universal valabil ar fi faptul că recuperarea ar trebui începută cat mai repede, imediat ce pacientul este stabil deoarece imediat după AVC, neuroplasticitatea (capacitatea creierului de a crea noi conexiuni, noi circuite) este extrem de intensă și trebuie profitat de acest aspect pentru a se obține cat mai multe și mai mari progrese. Mai ales că pacientul, văzând aceste progrese, capătă curaj și motivație pentru a continua - căci ai nevoie de multa motivație atunci când simplul act de a încerca să te ridici in picioare te stoarce de toată energia iar la asta se adaugă și frustrarea că nu reușești, frica de a nu cădea, groaza că dacă o să cazi nu o sa te poți ridica, etc.
Mi-ar fi plăcut să știu că sunt lucruri care pot facilita recuperarea mea încă de la început, de exemplu, tehnicile de vizualizare care pot ajuta foarte mult. Au fost zile întregi în spital când, in timpul in care nu făceam kineto, aș fi putut practica vizualizarea. De asemenea, terapia în oglindă (exerciții efectuate cu partea neafectată). M-ar fi ajutat sa știu cât de mult contează chiar și mișcările pasive pentru că mi-aș fi mobilizat măcar membrul superior cu ajutorul mâinii neafectate.
Pe mine m-a ajutat enorm faptul că fiind medic, am căutat articole de specialitate (pe aproape toate le-am găsit pe site-uri străine) și enorm de multe informații despre patologia mea le-am dobândit în acest mod încă de la început. Am intrat pe grupuri ale paciențiloc cu avc din diferite țări pentru a citi și despre experiențele altora. Uneori mă apuca jalea, alteori prindeam curaj. Am reușit astfel să-mi înțeleg boala și să încep să pun în practică ceea ce aflasem, să caut clinici care să furnizeze ceva mai mult decât servicii de kinetoterapie (deși rămân la părerea că aceasta este baza recuperării).
În cazul meu, care am fost plegică o perioadă de timp destul de lungă, ar fi fost de folos ca în acest timp să mi se facă mai multe mobilizări, mai multe stimulări electrice (TENS), să aflu mai din timp de existența mănușii robotice (gonflabile), care ar fi fost extrem de utilă mai ales în perioada în care încă nu se instalase spasticitatea. Sunt niște etape care au trecut deja, dar în care este util să ai cât mai multe informații, pentru a nu pierde ocazii de recuperare.
As fi vrut să știu că perioada de 3 luni, 6 luni, un an în care se spune că are loc recuperarea este doar un mit și că nu este adevărat că dacă ai depășit aceste termene nu mai recuperezi.
Eu am avut perioade de depresie când mă apropiam de acele termene și țin minte că stăteam întinsă pe salteaua de exerciții și plângeam gândindu-mă că nu are rost sa mă mai chinuiesc dacă oricum nu voi recupera mai mult!
Ceea ce știu acum, din ce am citit, dar mai ales din ceea ce am experimentat – că este foarte important sa se înceapă recuperarea cât mai repede și trebuie menținută, deoarece progresele vor apărea de exemplu și după 5 ani dar numai dacă până atunci s-a făcut recuperare, căci după 5 ani nu sunt speranțe să apară vreun progres daca până atunci nu s-a făcut nimic (apar modificări la nivelul tendoanelor, mușchilor, adică nu mai ai cu ce lucra, centrul de comandă - creierul e afectat deja de AVC dar devin afectați uneori iremediabil și efectorii - mușchi, tendoane, ligamente).
Am avut parte de susținerea necondiționată a părinților mei care s-au mutat cu mine, deși au acumulat și ei frustrări de-a lungul timpului. De multe ori am avut accese de furie pe care le-am controlat cu greu. De exemplu la duș, dacă mama îndrepta para de duș direct înspre mine și nu apucam să mă acomodez cu jetul de apă - aveam o hiperestezie, adică o hipersensibilitate cutanată care făcea ca inițial, jeturile de apă să le resimt ca pe niște săgeți în partea afectată - țipam și mă răsteam la ea. Biata femeie uita de această sensibilitate a mea și nu o înțelegea pe deplin, iar în momentul în care țipam la ea, simțea că o nedreptățesc și că nu îi apreciez ajutorul. La rândul meu, mă simțeam neînțeleasă, ba chiar aveam senzația că nu mă crede in totalitate.
Dacă din partea părinților am avut parte de sprijin total deși au mai existat între noi mici fricțiuni generate, de obicei de irascibilitatea mea, din partea fratelui meu a existat inițial ajutor, apoi a considerat că nu muncesc suficient pentru recuperare, că " trag prea mult de timp, că sunt comodă ”, etc. Să ascult asemenea reproșuri a fost extrem de greu " de dus" ! Era convins că de acum știu exercițiile si că le pot face singură, că nu mai e nevoie de terapeut. Dar eu fiind medic știam că nu e așa, iar faptul că trebuia să mă gândesc cum să îi explic de ce lucrurile nu stau cum crede el, mă obosea și mă frustra teribil, încât ajunsesem să îmi doresc să experimenteze măcar o zi un episod pasager de paralizie ca să înțeleagă cum este. Știu, urât din partea mea, ar fi ideal să fim toți mai înțelegători.
Dintre provocările pe care le-am avut la revenirea acasă au fost și momentele când a trebuit să mă programez la diverse consultații, în privat, de exemplu la cardiologie, la stomatologie, la oftalmologie, etc, și mi-a fost groază de plecarea de acasă, de drum, de așteptarea la cabinet, de cum mă vor privi oamenii, de cum voi reuși să ajung de la mașină la cabinet etc. De multe ori am crezut că nu voi face față. Când aveam deja un an de la AVC am plecat la un centru de recuperare privat, pentru 3 săptămâni, la distanță mare de casă si am stat toată perioada fără însoțitor, întrucât era foarte scump și nu îmi permiteam să plătesc și pentru însoțitor. Dar m-am descurcat bine, deși inițial aproape că eram tentată să renunț, la gândul că nu voi face față. Am avut si ajutorul personalului din acea clinica, un personal foarte empatic si intelegator.
Alte provocări au fost faptul că atât kinetoterapeutul, cât și familia aveau momente în care îmi spuneau că ar trebui sa încerc mai multe, să fac mai multe. Eu de multe ori mă simțeam stoarsă cu totul, încercam, deveneam frustrată că nu reușeam, eram irascibilă și începeam să mă răstesc la toți.
De asemenea, o altă provocare a fost atunci când, după un an de kinetoterapie acasă, am schimbat terapeutul. Trecuse o perioadă în care nu mai înregistram niciun progres, mersul meu era foarte cosit, nu lucram aproape deloc pentru recuperarea membrului superior, cel puțin nu în modul în care trebuia, simțeam că era superficial și nu adapta exercițiile la situația și capacitatea mea din acel moment. Totuși, îmi era foarte teamă să renunț la serviciile lui pentru că se stabilise o legătură între noi, el reușise să mă pună în picioare, alături de el am început să merg, fuseseră niște progrese foarte mari atunci, dar pentru că teama de a stagna era și mai mare, mi-am făcut curaj, am făcut cercetări și am schimbat terapeutul ceea ce s-a dovedit a fi o decizie foarte înțeleaptă. După acel an am început să am progrese foarte mari și am început să corectez engrame de mișcare învățate greșit în primul an.
Momente de descurajare au fost extrem de multe, cele mai numeroase în primul an post AVC!
Cred că principalele astfel secvențe de care îmi amintesc sunt momentele în care nu credeam că voi mai reuși să merg singură la baie, să fac singură duș, să-mi pregătesc singură mesele, etc.
Îmi amintesc că, la externare, eram in mașină, in drum spre casă, era un vânt puternic afară și mă uitam la oamenii de pe stradă și mă întrebam dacă voi mai reuși să merg pe trotuar, să traversez strada, să nu mă dezechilibreze vântul.
Momentele în care nu credeam că voi scăpa vreodată de durerile musculare crâncene care începuseră cam la 2 săptămâni după AVC și care mă împiedicau sa dorm noaptea și care nu păreau să cedeze la nimic. S-au remis în timp cu ajutorul kinetoterapiei.
De asemenea, momentele în care nu credeam că voi mai reuși să țin cotul și degetele extinse, momentele în care chiar credeam că nu mă voi mai putea bucura de viață, momentele în care mă întrebam dacă mă voi confrunta cu oboseală crâncenă la a cel mai mic efort pentru tot restul vieții!
Norocul meu a fost că, deși am fost foarte afectată din punct de vedere motor, nu mi-a fost afectată cogniția și nici limbajul. Fiind și medic, mi-am înțeles mai bine patologia, am citit mult și am putut pune în practică ceea ce am citit. De asemenea, pentru că e foarte greu să faci față, mai ales la început, obișnuiam să mă recompensez singură - îmi spuneam: „Dacă azi fac atâtea ture prin casă sau exercițiile astea de atâtea ori, am voie să stau mai mult pe telefon sau să mă premiez cu două bomboane!!”. Chiar m-a ajutat să-mi fac mici mofturi cum ar fi să mă vopsesc, să-mi fac manichiura și pedichiura, dar toate astea mi le îngăduiam dacă mă țineam de treabă, iar faptul că îmi plăcea ce vedeam în oglindă, mă ajuta să merg mai departe.
Și ce m-a ajutat mult să depășesc momentele de deznădejde a fost că m-am rugat mult. Într-o perioadă am citit în fiecare seară Acoperământul Maicii Domnului și niște psalmi. După un timp am constatat că am devenit mult mai liniștită și încrezătoare.
De asemenea, când am început să văd progrese am căpătat speranță. De fiecare dată când mi-e greu sau am o provocare, mă gândesc: "Hai că au mai fost etape grele și le-ai depășit. Nu este chiar atât de greu, mai degrabă e vorba de anxietățile tale!!".
A contat enorm și sprijinul prietenei mele, și ea medic, care mă sună și acum în fiecare seară și mă întreabă dacă sunt „în parametri” . Eu râdeam și-i spuneam ”Da, potrivit cu vârsta și cu boala”. Mă știe după voce și își dă seama imediat dacă încerc să cosmetizez realitatea. Eram în spital și ea a venit imediat după gardă să-mi aducă ceva bun, încă mi-a și spus: „nu-i da nimic infirmierei, am rezolvat eu”. Tot ea m-a ascultat aproape zi de zi, m-a încurajat, a încercat să-mi risipească fricile.
Părinții mei, care m-au ajutat și mă ajută în continuare necondiționat, deși îmi dau seama cât de greu le este și lor. Sprijinul lor a însemnat enorm: n-aș fi fost unde sunt acum fără sprijinul lor și este încă un motiv care mă trage în sus și mă ajută să nu cedez.
Viața mea s-a schimbat complet!
Începând cu mediul din jur, de exemplu încă de la început, în camera mea a fost instalat un spalier iar destinația a fost schimbată pentru camera de zi care a devenit împânzită de mingi și mingiuțe, benzi elastice, săculeți cu nisip si saltele pentru kinetoterapie. În baie am instalat bare de susținere pentru a reuși să intru și să ies din cadă fără incidente.
Iar eu am intrat într-un lung concediu medical, perioadă în care am făcut doar recuperare. Având în vedere ca până atunci cel mai lung concediu medical fusese de 2 săptămâni, acest lucru a fost foarte greu de suportat din punct de vedere psihic. Nu am vrut sa mă pensionez "pe caz de boală" pentru că îmi era teama că mă va afecta psihic foarte mult iar eu eram decisă să mă refac. În schimb, mi-am obținut certificatul de încadrare în grad de handicap. Deși veniturile sunt extrem de mici, orice ajutor contează enorm.
Am reușit să nu mă mai stresez, am reușit să dorm normal pentru prima dată după mulți ani. Făcând kinetoterapie am considerat că am început să fac "sport", am început să mă hidratez corespunzător și să mănânc sănătos.
Mi-am dat seama care sunt lucrurile cu adevărat importante în viața mea, am învățat să mă pot bucura de lucruri așa zis " mărunte" și, foarte important, am început sa mă iubesc, să mă apreciez și să mă accept așa cum sunt. Am reușit să fiu mândră de mine!
Mai am mult de recuperat dar am reluat colaborarea cu cei la care îmi desfășurăm primul job și am credință că îmi voi putea relua activitatea integral la un moment dat, cu mici adaptări in ceea ce privește sarcinile și programul.
Fac kinetoterapie zilnic, îmi este clar că o perioadă viața mea se va desfășura în acest mod. Mă confrunt cu destule limitări dar chiar cred că le voi depăși.
Am acceptat faptul că nu voi fi ca înainte dar lupt pentru a obține o calitate a vieții cat mai bună și pentru multe lucruri mă voi adapta pe parcurs.
Să aibă răbdare și credința căci lucrurile se vor îmbunătăți considerabil, dar să muncească pentru asta.
Ce îi poate ajuta este să facă sau să li se facă înregistrări video la intervale regulate cu toate progresele, cu orice mișcare câștigată (de exemplu eu am video-uri de la început, iar când mai am derapaje emoționale, le revăd că sa realizez cat de mult am progresat).
Să-și noteze sau sa li se noteze ce realizări au de la o luna la alta
Să își fixeze țeluri mici și să noteze când le-au atins. Să nu-și pună țeluri mari de genul: până la anul viitor sa merg bine. Ci de genul: să fac mâine mai multe repetări din x exercițiu.
Chiar daca acum sunt într-o stare proastă, speranța nu trebuie pierdută! De exemplu cazul meu, la momentul de față, când medicii confrunta RMN-urile cu starea mea actuală, sunt complet surprinși de evoluția favorabilă pe care nu aveau cum să o prezică la momentul externării, având în vedere gravitatea avc-ului suferit.
Să practice recunoștință - să fie recunoscători pentru tot ceea ce au, că deficitele nu sunt și mai mari (întotdeauna poate fi și mai rău), că au unde locui, că au oameni dragi alături!
Să aibă răbdare și să se pună în locul nostru! Să încerce într-o zi să-și desfășoare activitatea obișnuită cu o mână legată de corp și într-un picior, dar sa se gândească la faptul că, dacă au reușit să suporte o zi în acest mod, ei măcar au funcționalitate completă la finalul experimentului și o rezistență mult mai mare decât un pacient cu AVC.
De asemenea îi sfătuiesc să discute cu neurologul, cu medicul de recuperare, cu psihiatrul, cu psihologul, pentru a afla informații și a înțelege mai bine ce este de făcut. Daca întâmpină reticență din partea acestora, să nu se oprească la primele persoane abordate, ci să insiste să caute și alte cadre medicale. Să caute informații și pe internet (sunt mai puține informații în limba română, dar este un început).
Să laude orice reușită a bolnavului, să se arate entuziasmați de orice încercare la care ne supunem (în aceasta privință suntem niște copii, reacționăm foarte bine la laude).
Să înțeleagă că o boală neurologică nu este precum alte tipuri de boli, nu îți poate spune nimeni în cât timp te refaci și în ce procent.
Sănătatea este un bun de neprețuit și e păcat să realizezi asta abia când nu o mai ai!
Nu trebuie să luăm nimic ca și cum ni se cuvine, nici măcar faptul că putem respira singuri.
Oamenii ar trebui să facă tot posibilul sa elimine factorii de risc, adică să își monitorizeze tensiunea, glicemia, să meargă regulat la controale medicale, să își facă regulat analizele, să doarmă bine, să mănânce cât mai sănătos, să nu bea, să nu fumeze.
Mici derapaje ne putem permite, dar frecvența și intensitatea/cantitatea contează enorm. Mai bine preveniți decât să tratați, căci sunt anumite afecțiuni din care nu mai „ieși” ca înainte.
Aveți grijă de voi!
(Andreea Gheorghiu , ASOCIAȚIA PENTRU PERSOANELE CU AFAZIE)
